Những Thiên Thần Khù Khờ

Hướng về Mầu Nhiệm Phục Sinh và Canh Tân Cánh Chung

(tiếp 11 Chúa Nhật)

Trước hết, về hình dạng của “những thiên thần khù khờ” tôi được gần gũi này, có thể được chia làm 3 loại khác hẳn nhau, căn cứ vào việc nhận diện bề ngoài. Loại thứ nhất nhìn là thấy ngay được cái “khù khờ” nơi họ, chẳng hạn như những người bị Hội Chứng Down Syndrome, bề ngoài có khuôn mặt mà tôi tạm diễn tả là “đồng diện”, tức là mặt người nào cũng giống người nào, dù là nam hay nữ, dù là già hay trẻ, dù là trắng hay đen v.v., vì họ có một nét mặt không giống ai mà lại rất giống nhau. Loại thứ hai nhìn thì cứ tưởng là một người bình thường, nhiều khi trông còn dễ coi bắt mắt nữa, đó là “những thiên thần khù khờ” loại autistic, những em được một số người Việt gọi là “tự kỷ”, vì họ căn cứ vào bản chất chính yếu của các em này tự nhiên vốn thích sống một mình (withdraw). Khi giao tiếp với các em mới thấy được quả thực các em thuộc những người bị chậm phát triển. Ngoài bản chất vốn sống lủi thủi một mình (có em mạnh có em nhẹ), các em còn bị trục trặc về phát ngôn và nói năng nữa, chưa kể đến những hành vi cử chỉ khác rất kỳ quặc (như thức giấc ban đêm phá phách, thích cắt giây giầy v.v.), thậm chí gây ra những điều rất nguy hiểm nữa là đằng khác. Vào nhà của một số các em này, chúng ta sẽ thấy các nơi đều được khóa kỹ, nhất là cửa chính. Loại thứ ba nhìn thì cứ tưởng là bị tật nguyền cả về thể lý lẫn tâm trí, nhưng nhiều người lại tỉnh táo khôn ngoan. Đó là những em bị cerebral palsy (mà căn cứ vào bề ngoài tôi tạm gọi là bị co bại), với bộ mặt lúc nào cũng như nghêng nghênh, chân tay co quắp gần như bị bại, đi đứng như muốn vấp té nếu không ngồi trên xe lăn, phát âm khó khăn ngọng nghịu. Ấy thế mà “những thiên thần khù khờ” loại cerebral palsy này, trong văn phòng của tôi, đã có hai người làm supervisor chứ không ít, và một trong những thân chủ của tôi cũng đã ra cử nhân tâm lý chứ không phải chuyện thường. Tuy nhiên, trường hợp bị chậm phát triển nặng nhất (profound) thường là những người bị co bại cộng với động kinh ngồi trong xe lăn. Và trường hợp khó xử nhất là trường hợp (dual diagnosis) vừa bị tâm trí (mental retardation) vừa bị tâm bệnh (mental health).

Vì “những thiên thần khù khờ” này được các chuyên viên tâm lý thẩm định là thuộc vào loại chậm phát triển (developmental disabled) mà họ được chính phủ hết sức nâng đỡ trong việc giúp cho họ phát triển bao nhiêu có thể và sống như một người bình thường bao nhiêu có thể. Trước ba tuổi, họ được hưởng dịch vụ ngăn ngừa chậm phát triển, liên quan tới những phương diện chậm phát triển của họ, như về khả năng phát ngôn (speech), hay về khả năng vận động (motor skills), một là liên quan tới vấn đề vận động nhỏ (fine motor) như cầm nắm, nhai bú v.v., nhờ phương pháp trị liệu được gọi là occupational therapy, hay tới vấn đề vận động lớn (gross motor) như đi lại, chạy nhẩy v.v., nhờ phương pháp trị liệu được gọi là physical therapy. Nếu sau 3 tuổi họ vẫn chưa đạt được mức độ phát triển như một em bé 3 tuổi bình thường, thì em được gửi tới học khu để bắt đầu chương trình giáo dục đặc biệt – special education, một chương trình giáo dục hiện được chia làm hai cấp, một cấp cho những em bị chậm nhẹ (mild hay moderate, với IQ từ 35% trở lên), thường là những lớp học đặc biệt (special class) ở ngay trong trường học bình thường (regular school), và một cấp cho những em bị chậm nặng (profound hay severe, với IQ từ 35% trở xuống), thường ở trong một trường đặc biệt (special school). Cho tới năm 22 tuổi, theo luật giáo dục ở California, các em mới ra trường, tức là các em được học sớm hơn 3 năm và muộn hơn 3 năm, vì các em bị chậm phát triển. Dù ở cấp giáo dục đặc biệt nào đi nữa, theo luật, tới năm 16 tuổi, các em phải được giáo dục huấn nghệ để sau khi ra trường có thể tự sống và tự lập bao nhiêu có thể. Cũng thế, tùy theo trình độ khả năng của mình (functioning skills), các em được gửi tới những chương trình người lớn (day program) khác nhau, các em profound hay severe thường ở các site based day program, các em moderate thường ở các community based day program, các em mild thường ở trong các chương trình thuộc cơ quan phục hồi (department of rehabilitation), như ở trong các workshops, và nếu có sản lượng làm việc cao, được gửi ra ngoài làm việc kiểu supported employment gần như một người bình thường.

Đó là vấn đề liên quan tới tiến trình phát triển về tâm trí và khả năng sinh hoạt cũng như khả năng tập nghề của “những thiên thần khù khờ”. Tuy nhiên, thực tế cho thấy, dù họ có chậm phát triển tới đâu chăng nữa, họ vẫn hầu như không bị chậm về vấn  đề phát triển sinh lý. Tức nữ giới, khi tới tuổi dậy thì, vẫn có thể có con như thường, một khi bị hiếp. Đó là lý do, mỗi khi thăm một thân chủ nào ở nhà trọ – group home, khi kiểm xét về các thứ thuốc uống của họ, nếu là nữ khi còn kinh nguyệt, thường là có thứ thuốc ngừa thai được họ sử dụng hằng ngày. Bởi vậy, chẳng lạ gì, theo chiều hướng duy thực dụng, bản công ước bị Tòa Thánh (như đề cập tới ở đầu bài viết này) bài bác về một số điểm liên quan tới sức khỏe sản sinh đã tỏ ra mâu thuẫn trong vấn đề vừa bênh vực quyền lợi vừa phạm đến quyền lợi của thành phần khuyết tật. Trong số các thân chủ của tôi, có một em gái rất xinh xắn và lành mạnh được sống sót nhờ đức tin công giáo của cha mẹ em. Ở chỗ, mẹ của em được một bác sĩ Công Giáo (tại Orange County) cứ khuyên là phá thai đi, vì anh của em đã bị chậm phát triển rồi, nhưng cả hai vợ chồng cương quyết nói với vị bác sĩ này rằng “là người Công Giáo, chúng tôi không phá thai. Cháu có thế nào chúng tôi cũng nuôi cháu”. Các em nam cũng phát triển sinh lý, cũng có những hành động tính dục, có lúc công khai có lúc kín đáo tùy theo phán đoán của các em. Có ông bố thành thật cho tôi biết rằng “nó chẳng xấu hổ gì hết, sáng từ nhà ra xe bus đón đi làm mà cứ cứng đơ ra vậy thôi!” Tuy nhiên, tội nghiệp nhất cho những bà mẹ phải chăm sóc cho con gái lớn ngồi trong xe lăn, vừa bị co bại vừa bị động kinh, trong thời gian nó có kinh nguyệt, hằng ngày phải lo tắm rửa cho con mình.

(còn tiếp)

Đaminh Maria Cao Tấn Tĩnh, BVL - Thoidiemmaria.net